Chaque année, Opération Enfant Soleil honore le courage d’un enfant malade de chacune des régions administratives du Québec. Les Enfants Soleil sont des ambassadeurs qui, avec leur famille, sont invités à partager leur vécu et leur réalité afin de sensibiliser les donateurs à la cause.
Il n’y a pas de plus grande épreuve pour un parent que celle d’être impuissant face à la souffrance de son enfant. Pour Monica et Maxime, l’épreuve est double : leurs deux enfants sont atteints de polyarthrite juvénile idiopathique, une affection chronique caractérisée par une inflammation douloureuse de plusieurs articulations. Simon-Charles a 15 mois quand les premiers symptômes se manifestent quelques jours après la naissance de sa petite sœur. Son humeur change brusquement, il pleure beaucoup et se réveille en larmes toutes les nuits. Peu à peu, il semble régresser sur le plan moteur, refusant de marcher et de se servir de ses doigts. La fréquence des infections augmente à un rythme anormal.
« Bien qu’ils aient mille raisons de pleurer, ils en trouvent mille et une pour rire », dit leur maman. Cette phrase témoigne du courage, de la résilience et de la sagesse de Simon-Charles et de Marilou, malgré leur tout jeune âge.
Référé en rhumatologie au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec, Simon-Charles connaît le début d’une longue série de voyages entre les Îles-de-la-Madeleine et Québec. On confirme rapidement le diagnostic de la maladie. Au retour d’une de ces visites, une trentaine de minutes à peine après le retour à la maison, Marilou est hospitalisée à son tour. Elle est aussi at teinte de cet te affection chronique, mais un peu moins sévèrement que Simon-Charles .
La vie familiale est éprouvante. Les nuits sont écourtées. Tout le quotidien est chamboulé. Le déjeuner peut prendre jusqu’à deux heures. Les enfants souffrent, les parents aussi. Simon-Charles réagit moins bien que Marilou aux traitements. Cette dernière a eu une belle trêve de quinze mois avant le retour de la douleur à la suite d’un tout nouveau traitement biologique.
Opération Enfant Soleil a pris une dimension concrète pour la famille Aucoin au fil des hospitalisations. Les équipements qui ont servi à donner des soins à Simon-Charles et à Marilou témoignent de l’importance des dons pour la cause des enfants malades.
Quand on leur demande pourquoi ils acceptent d’être les Enfants Soleil de leur région, Simon-Charles et Marilou n’hésitent pas à dire qu’ils le font pour des enfants encore plus malades qu’eux .
Les parents de Simon- Charles et Marilou vous remercient d’être là pour elle et pour tous les enfants malades du Québec !
Monica Gallant et Maxime Aucoin
Les petits miracles n’arrivent pas seuls
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LA UNE : Simon-Charles et Marilou Aucoin, 7 et 5 ans. Atteints de polyarthrite juvénile idiopathique.
Source : Opération Enfant Soleil
