Une famille à l’Île-du-Prince-Édouard espère des améliorations en matière de don d’organes, en particulier lorsqu’il s’agit de permettre aux enfants de donner leur consentement. Les parents racontent l’histoire de leur fils, qui attend un cœur, dans l’espoir de sensibiliser les gens au don d’organes.
Leur garçon Maverick est âgé de 8 ans. Il adore sa planche à lévitation qui l’aide à se déplacer en dépensant moins d’énergie.
L’enfant a une malformation cardiaque de naissance. Il a subi plusieurs opérations chirurgicales et il a maintenant besoin d’une transplantation cardiaque.
Le petit Maverick a déjà subi plusieurs opérations pour une malformation cardiaque. Photo : Gracieuseté/Marie-Ève Roy et Woodrow Bishop
J’attends un nouveau cœur
, affirme Maverick, qui vit dans le manoir Ronald McDonald, à Toronto, tout près de l’hôpital.
On n’a aucune idée de combien de temps ça va prendre pour trouver un nouveau cœur compatible avec Maverick. Ça pourrait être un appel demain ou peut-être dans plusieurs semaines, des mois ou dans un an. On ne sait pas
, soupire la mère de Maverick, Marie-Ève Roy.
Des changements réclamés
L’attente peut être longue avant de trouver un donneur chez les enfants. C’est pourquoi la famille réclame des changements aux registres de donneurs à l’Île-du-Prince-Édouard.
À l’heure actuelle, il faut avoir au moins 16 ans pour s’inscrire au registre. La famille veut qu’il soit plus simple pour les jeunes donneurs potentiels de donner leur consentement.
S’ils veulent donner leurs organes, que ce soit possible. Donc, on espère que ça va être changé pour être adapté
, souligne Marie-Ève Roy.
Woodrow Bishop et Marie-Ève Roy avec leurs enfants Isla Bishop (11 ans), Maverick (8 ans) et Lexie (1 an). Photo : Gracieuseté/Marie-Ève Roy et Woodrow Bishop
L’âge minimum est plus bas dans certaines provinces. Woodrow Bishop a écrit au ministre de la Santé, après que sa fille, Isla, lui ait dit qu’elle voulait s’inscrire sur la liste des donneurs.
Elle comprend comment c’est important. Je voulais seulement savoir pourquoi. C’est vrai que les parents ne veulent pas penser que leurs enfants vont partir avant eux. Mais si ça arrive, la pensée qu’ils peuvent sauver trois ou quatre autres enfants, c’est spécial
, affirme WoodrowBishop.
La famille passe son temps à voyager de l’Île-du-Prince-Édouard à Toronto et vice versa. Maverick reste avec sa mère et sa petite sœur à Toronto. Son père et son autre sœur essaient de lui rendre visite aussi souvent que possible.
Ce n’est pas facile de s’habituer à cette nouvelle routine
, indique Marie-Ève Roy.
Le petit Maverick habite à Toronto tout près de l’hôpital où il doit recevoir un jour une transplantation cardiaque. Photo : Gracieuseté/Marie-Ève Roy et Woodrow Bishop
Le don d’organes par des adultes augmente au Canada, mais il diminue chez les enfants depuis la pandémie de COVID-19. Les médecins voient de plus en plus de familles qui refusent de donner les organes de leurs enfants en cas de décès.
C’est malheureux pour le système, pour les autres enfants. Depuis la COVID-19, on a vu le consentement tomber
, affirme le Dr Sam Shemie, médecin aux soins intensifs pédiatriques de l’Hôpital de Montréal pour enfants.
Le ministère de la Santé dit dans une déclaration écrite qu’il est en train d’examiner la politique d’intention de don d’organes.
La famille de Maverick espère que les gens discutent de leur choix avec leurs proches et qu’ils réfléchissent à l’importance d’inscrire leurs noms au registre pour aider les gens comme Maverick.
Maverick a le titre honorifique d’entraîneur de l’équipe des Islanders de Charlottetown. Il est aussi impatient de rentrer chez lui pour revoir son équipe.
PAR Radio-Canada d’après un reportage de Laura Meader
